Администраторы чата
О диагнозе
Анна: Диагноз рак простаты нам поставили в конце 2020 года. И до этого мы прошли большой путь.
Все началось с того, что у мужа начали сильно отекать ноги. Я забеспокоилась. Сначала пошли к флебологу, потом к кардиологу – нас отправляли туда-сюда, никто не находил патологий по своей части. Продолжалось это до тех пор, пока на нашем пути не попался хороший врач-уролог, причем в нашей же поликлинике.
Этот врач сделал мужу узи, направил нас на ПСА (мужской онкомаркер). Когда пришли результаты, он с нами связался и сказал, что, скорее всего, у нас опухоль. Может быть как злокачественная, так и доброкачественная. Чтобы это точно диагностировать, нужно было сделать биопсию. К тому моменту мы уже месяц искали причину болезни, а очередь в Калининградской области на биопсию еще полгода – мы не могли столько ждать.
К счастью, наш врач оказался очень участливым – он сразу предложил поехать в Санкт-Петербург, где у него работает одногруппник по медицинскому университету – Крестьянинов Сергей Сергеевич. Мы согласились, взяли все направления и на следующий день уже купили билеты. В Санкт-Петербурге нам сделали МРТ, биопсию – все по ОМС. Результаты были не очень: Глисон 9 (4+5), это очень плохой показатель, агрессивная опухоль, 4 стадия. После этого мы вернулись обратно в Калининград.
О поддержке на работе
Анна: Мы не стали ничего скрывать от родных и близких: рассказали детям, маме моей, Юриным сестрам и родной, и двоюродной. И на работе, конечно. Хочу сказать, что меня приятно поразила реакция моих коллег и начальства. Я никогда не думала, что бывают такие люди. Когда мы узнали, моя начальница первым делом меня спросила, когда полетите, а не как теперь будем работать. И потом она всегда интересовалась, как идут дела, без вопросов отпускала летать с мужем на лечение, входила в наше положение.
Юрий: Я работаю частным образом, с напарником. До сих пор работаю. Кстати, мой напарник меня в определенной степени тоже к лечению подтолкнул: у него у жены знакомая от рака умерла, и он часто говорил, что если бы она раньше узнала, если бы сразу пошла лечиться, то может все было бы по-другому… Так что когда у меня ноги начали опухать – а жена мне давно говорила, что надо сходить провериться – я решил – ну все, пора.
Анна: Сначала у меня была мысль, что, может, ему не стоит работать, а потом я подумала, что какие-то мысли будут дурные, пускай работает.
Юрий: Нормально работаем. Я когда улетаю на лечение – напарника просто предупреждаю, без проблем.
О депрессии и семье
Юрий: У меня в Калининграде живет двоюродная сестра. Она воспитывает четверых детей, одна поднимает. Причем один из них в опекунстве, а трое других остались у нее на руках после смерти сестры от рака. И она, когда узнала о моем диагнозе, сказала, чтобы я ни о чем не беспокоился, ни о каких деньгах, лекарствах – даже предложила карточку свою для оплаты счетов. Причем у нее еще подруга в Польше живет – она нам помогает препараты доставать, которые сложно у нас найти.
Анна: И еще я хочу сказать, что большая поддержка – это моя мама.
Юрий: Ой да – она мне как-то очень помогла выйти из депрессивного эпизода.
Анна: Да, у него был сложный период тогда. Мне кажется, что онкопациенты поначалу не понимают, чем они болеют. А потом, когда осознают, что жизнь временно встает на паузу – они в смятении. И вот тут у нас началась депрессия. При этом физическое состояние тоже было не из лучших: ноги отекали, делали компрессы, а это много слоев чулок, в которых тяжело ходить, тяжело спать. Все это очень больно. Просто физическая боль. И это видно было по нему. Как-то он лежал в комнате, я вышла и зашла мама…
Юрий: И она говорит: «Ну-ка, возьми себя в руки! Брось это все! Ты посмотри: у тебя дети, у тебя жена такая, а ты будешь тут нюни распускать. Возьми себя в руки и лечиться начинай!»
Анна: И мне она потом тоже сказала, что тут муж у меня расклеился, но она его в чувства привела, и мне не стоит переживать. Вот после этого он как-то, наверное, жизнь переосмыслил, дело пошло – он стал себя на позитивный лад настраивать. Даже когда что-то болело, не сдавался. Так что мама для нас обоих огромная поддержка. Мне она всегда мне говорит: «Успокойся, все будет хорошо». Всегда.
Юрий: Ну и, конечно, дети меня поддерживают. Когда узнали о болезни, сын отказался от дополнительных занятий платных для того, чтобы деньги остались мне на лечение. Дочка – она сейчас заканчивает медицинский университет в Смоленске, будущий медик – билеты мне покупала на самолеты, и еще много чем помогала материально, и пишет постоянно. Сейчас выбирает специализацию: то ли онкологию, то ли хирургию. Не решила.
О лечении
Юрий: Мы первое лечение проходили в Санкт-Петербурге, в Калининграде подходящих клиник нет. После того, как нам поставили диагноз, после биопсии, мы попали к нашему урологу, который, обсудив с Крестьяниновым, рекомендовал нам лечение в Клинике высоких медицинских технологий в Санкт-Петербурге. Он даже сразу связался с врачом – доктором медицинских наук Костюком Игорем Петровичем. Костюк в первую очередь спросил, как быстро мы сможем приехать. Я еще тогда подумал, может через недельку, у меня работа… Но жена вразумила, и мы срочно взяли билеты, буквально на следующее утро.
Анна: Клиника в Санкт-Петербурге очень хорошая, нам очень нравилась: и лечение, и питание, и, самое главное – врачи. Меня в целом приятно поразило отношение всего медперсонала, у нас в городе Калининграде с этим все сильно сложнее – по-настоящему внимательно к нам отнеслась единственная врач-онколог, еще молодая девушка, Кухаркина Ксения Андреевна. Вот она все наши записи просмотрела и в систему внесла, остальные не очень вникали.
Юрий: Когда лечились в Санкт-Петербурге, все мои врачи, а их было трое, зачислили меня в самого надежного пациента. Потому что я всегда сдавал все анализы, всегда писал в чат, интересовался. И анализы на самом деле были хорошие. Ну и благодаря жене, конечно, я такой ответственный. До сих пор бывает, что хочу отложить поход к врачу – а потом звоню жене и сразу иду. Все равно надо лечиться. Чем быстрее, тем лучше. Когда есть на руках анализы, можно оперативно отслеживать свое состояние и быстро на все изменения реагировать.
В Санкт-Петербурге мы пролечились полтора года: сначала одна химиотерапия была, потом другая (Абиратерон), потом перешли на Кабазитаксел и у нас образовался тромбоз. Опасное состояние, так что мы сделали перерыв в химиотерапии, практически на три месяца.
О чатах
Анна: Когда муж заболел, я начала искать, где можно общаться с такими же людьми, больными раком простаты. Искала как слепой котенок. Подписалась на все сайты, какие только можно: онкологический институт имени Герцена, на А.Каприна (главный онколог страны), онкоцентр Блохина, НМИЦ Петрова. Искала таких же жен, которые борются за жизни своих мужей. И в один прекрасный день на очередном эфире Каприна, как раз по раку простаты, я случайно увидела женщину – она была из Москвы, и у ее мужа был такой же Гликсон, как у моего. Мы с ней списались и вместе попали на клинические испытания нового радиоизотопа лютеция в клинике в Обнинске. Сейчас мы на этом экспериментальном лечении, и у нас действительно хорошие результаты.
Потом я познакомилась со Светой Неретиной и Инной onkorus – на их страничках я искала информацию о том, как оформить инвалидность. Это процесс сложный, даже когда 4 стадия и метастазы в костях. Нам первую группу давали очень неохотно – на это ушел год. Инна onkorus дала мне контакты Марии, создателя чата «Рак простаты». Так я и попала в этот чат.
Тогда в этом чате было не очень много человек, около 20. Сейчас он вырос до 340, у нас около пяти врачей, два админа – я и Азат – и Мария, создатель.
Чат этот – в первую очередь очень большая поддержка для тех, кто только в начале пути. Здесь очень много информации, мы делимся опытом, привлекаем докторов, они отвечают на конкретные вопросы. Бывают такие ситуации – начинает расти ПСА, мечешься, не знаешь, что делать, почему это происходит. Мы помогаем разобраться, поддерживаем.
Приходится решать и другой сложный вопрос – приглашать ли в чат больного. Я сначала мужа пригласила, а потом удалила. Правда потом обратно вернула. Но тут каждый решает сам: кому-то очень тяжело читать все, бывают же и печальные темы, кто-то умирает, но я считаю, что лучше пациенту знать свои права, что он может потребовать от государства и, в частности, от своей полклиники, какие документы ему должны выписывать и как их получать. У меня не всегда есть возможность ходить в поликлинику с мужем – я работаю. Иногда ему приходится идти самому. А там возникают сложности, особенно с получением справки для направления на лечение, 057 – у нас такое было, пришлось постоять за свои права, чтобы поехать в Москву.
Юрий: Хорошо, что чат существует, что можно обсудить свое лечение. Мы так с одной семьей – с Татьяной Иус и ее мужем Иваном– списывались даже на экспериментальном лечении, договорились подождать друг друга, пообщаться. Это наша общая тема, важно, когда есть с кем ее обсудить.
Ну и, конечно, в чате у нас появилось много друзей. Мы себя называем чатландцами. Поздравляем друг друга с праздниками, а в случае беды – выражаем сочувствие и внимание. Мы стали близкими людьми.
Кроме того, я теперь знаю свои права и последовательность шагов, и чувствую себя увереннее, когда прихожу в поликлинику. Когда жду приема, рассказываю о чате, правда не все умеют пользоваться Telegram. В Обнинске когда проходил лечение тоже в свободное время агитировал людей. Не только насчет чата, но и просто, чтобы они вели здоровый образ жизни, сохраняли позитивный настрой. Я стал много общаться на эту тему.
У нас в чате очень много онлайн-консультаций проходит с врачами: и с онкоурологами, и с радиотерапевтами, и с психологами. Можно в прямом эфире задавать вопросы. Так, у нас с женой было небольшое разногласие относительно приема одного препарата. Я был за, а она была против. И в итоге как раз на онлайн-консультации про это говорили и мы решили, что я чуть-чуть прав.
Анна: Да, наши врачи считают, что ему нужно принимать его, хотя для меня все еще вопрос открытый. Ко мне сейчас часто обращаются знакомые, друзья друзей, которые не могут в чатах таких сидеть – я им тогда просто пересказываю, советую, как лучше ПЭТ/КТ сделать, как инвалидность получить. Бывают пожилые люди, им очень тяжело вникнуть во все нюансы. Я и сама полгода только вникала во все это.
Юрий: Зато сейчас уже пошагово можешь все объяснить. Аня как-то Каприну в прямом эфире задала вопрос, и он не смогу сразу ответить, даже спросил, откуда у нас такие продвинутые пациенты. Потому что она уже в то время все уже перелопатила: и чаты, и публикации, даже поставила в тупик нашего главного онколога. Он потом ей онлайн ответил, написал.
Анна: Я считаю, очень важно, чтобы человек хотел продолжать жить и лечиться. Чаты могут очень помочь в начале – там много информации о лечении, именно последовательность шагов. Может мы бы в начале нашего пути тоже что-то сделали по-другому, если бы знали столько, сколько мы знаем сейчас.
О прогрессе
Юрий: Сейчас мы находимся на лечении в онкоцентре Блохина в Москве, и хочу сказать большое спасибо врачам Тамаре Мамуковне Галиашвили и Эмме Хасбулатовне, которые меня ведут.
Анна: Вроде такие худенькие, такие маленькие, а столько в людях добра. Поражаюсь тем, кто идет в медицину. Они всегда отвечают на все наши вопросы. Дай Бог им здоровья и процветания. Нам очень там нравится.
Юрий: Сейчас у нас все хорошо идет на самом деле. Сравнивая, какой я был в начале этой болезни и какой я сейчас – сейчас, конечно, намного лучше. И по показателям медицинским, и по самочувствию.
Анна: Когда мы полетели с мужем в Санкт-Петербург к Костюку, я узнавала у доктора, какой наш прогноз. И он сказал, что не знает: дело ведь не только в стадиях, есть много нюансов. И пациенты с четвертой или третьей стадией могут жить десятилетиями. И мы поняли, что надо переосмыслить жизнь, надеяться на лучшее. Жизнь прекрасна, и есть ради чего продолжать жить и за что бороться.